Screening neonatali salvavita, esami e ausili all’avanguardia, test genomici? Non sono per tutti (perché manca il decreto Tariffe)- Corriere.it

2022-12-21 16:04:34 By : Ms. Fandy Lee

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Innovazioni diagnostiche, terapeutiche, riabilitative inserite nei Livelli essenziali di assistenza (o in attesa di esserlo) non disponibili: manca da 5 anni il decreto Tariffe per motivi economici. L’appello a Governo e Regioni: «Trovate l’Accordo»

Adroterapia per curare alcuni tipi di tumore non operabili o resistenti alla radioterapia tradizionale; enteroscopia con microcamera ingeribile (o videocapsula) per indagare eventuali patologie del tratto gastrointestinale senza introdurre endoscopi; tomografia ottica computerizzata (Oct) per individuare e monitorare gravi malattie quali maculopatia, glaucoma, retinopatia. E poi: prestazioni ambulatoriali di procreazione medicalmente assistita (Pma) per le coppie che non possono avere figli; ausili e dispositivi all’avanguardia quali apparecchi acustici digitali, protesi di ultima generazione, carrozzine basculanti . Sono solo alcune delle p restazioni innovative inserite nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) nel 2017 , quindi a carico del Servizio sanitario nazionale : di fatto, però, non sono disponibili per tutti gli assistiti.

Si attende ancora la pubblicazione del Decreto interministeriale che definisce le tariffe aggiornate dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica (per i dispositivi su misura) da rimborsare ai fornitori. «Doveva essere emanato entro febbraio 2018 — ricorda Tonino Aceti, presidente di Salutequità —. La beffa è che oggi esistono strumenti innovativi per curare molte malattie, tra cui patologie rare e croniche riconosciute nel 2017, ma i pazienti non possono accedere a queste possibilità diagnostiche, terapeutiche, protesiche perché molti dei “nuovi” Lea non sono operativi».

Prestazioni ambulatoriali vecchie di 16 anni

Nel frattempo, secondo le norme transitorie, continuano a essere forniti servizi, prestazioni e ausili compresi nei precedenti Lea (2001), fermi al 1996 per la specialistica e al 1999 per la protesica , «fatte salve le prerogative delle Regioni» . Cosa vuol dire? «Le Regioni coi conti in ordine possono impiegare risorse proprie per garantire le nuove prestazioni agli assistiti in modalità “extra-Lea ”; non possono farlo , invece, le Regioni in piano di rientro (quasi tutte al Sud e qualcuna al Centro ) — risponde Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe —. Si sono quindi accentuate le disuguaglianze tra Nord e Sud che, però, non dipendono solo dalla minore o maggiore efficienza dei sistemi organizzativi regionali, ma da un problema che sta a monte p oiché molte nuove prestazioni non sono esigibili su tutto il territorio nazionale non essendo stato approvato il “ Decreto tariffe” ». «Ogni Regione ha deciso di erogare ai propri residenti le prestazioni che ritiene prioritarie, ma ci possono essere differenze anche tra diverse Asl — interviene Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva —. Sono “ saltati” i Livelli essenziali di assistenza, con pazienti costretti a spostarsi, a proprie spese, per curarsi ».

L’appello al ministro: risorse vincolate in Legge di Bilancio

Dopo che la prima versione ministeriale era stata bocciata a gennaio 2022 dalla Conferenza delle Regioni , a settembre era atteso l’ultimo passaggio: l’Intesa tra Stato e Regioni sul nuovo schema di Decreto , che però è stato «espunto» dall’ordine del giorno della seduta. A oggi, riferisce la Conferenza delle Regioni , il Coordinamento della Commissione Salute sta valutando l’impatto economico dell’applicazione delle nuove tariffe . «Il ministro della Salute faccia chiarezza con le Regioni sulle risorse che mancano e che andrebbero stanziate (e finalizzate) già nella nuova legge di Bilancio che deve essere approvata dal Parlamento — suggerisce Aceti —. È necessario per adeguare l’assistenza ai bisogni delle persone». Un appello all’intesa viene lanciato anche dalla segretaria di Cittadinanzattiva: «Chiediamo un dialogo tra istituzioni, perché i Lea sono prestazioni e servizi non opzionali ma essenziali che vanno assicurati a tutti, in modo equo e uniforme — puntualizza Mandorino —. Se questo diritto viene negato, non resta che rivendicarlo in sede giudiziaria ».

Negato a molti neonati il test salvavita

Lo screening neonatale esteso - offerto gratuitamente a tutti i nuovi nati ai fini della diagnosi precoce di un ampio spettro di malattie congenite, nel rispetto del Dpcm sui Lea del 2017 - in alcune Regioni si fa anche per l’Atrofia muscolare spinale (Sma) e altre patologie rare , mentre in altre Regioni i neonati non hanno lo stesso diritto . Una donna con tumore al seno in stadio precoce può fare il test genomico senza spese a suo carico in Lombardia o Emilia Romagna , invece in qualche altra Regione non vi può accedere tramite il Servizio sanitario nazionale . Perché succede? «Il motivo — risponde Anna Lisa Mandorino — è che queste e altre prestazioni (e malattie) sono i n “ lista d’attesa” , cioè aspettano di essere inserite nei Livelli essenziali di assistenza, che non sono stati aggiornati nonostante il via libera da parte della “Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Lea ”». Che persistano «ritardi nell’aggiornamento» lo sottolinea la Corte dei conti nella «Relazione sul rendiconto generale dello Stato 2021» (giugno 2022): «L’ostacolo è rappresentato dalla mancata approvazione delle tariffe massime ». Lo snodo è ancora una volta il “Decreto Tariffe”, senza il quale non è possibile nemmeno attuare gli aggiornamenti.

Test genomici solo in alcune Regioni

Cosa vuol dire per gli assistiti? Mandorino fa alcuni esempi: «Tutti i neonati - e non solo quelli residenti in alcune Regioni - potrebbero fare lo screening neonatale esteso anche per la Sma e altre malattie rare congenite, che consente di individuare precocemente queste patologie, quindi di iniziare subito i trattamenti disponibili in grado di evitare gravi danni o salvare la vita stessa del bambino». «In caso di tumore al seno — prosegue la segretaria di Cittadinanzattiva — l’inserimento dei test genomici nei Livelli essenziali di assistenza garantirebbe uguale accesso a chi ne ha diritto (e non solo ad alcune persone) permettendo ai medici di scegliere la terapia più adatta per quella paziente. Ancora: tutte le persone con fibromialgia non sarebbero più invisibili per il Servizio sanitario nazionale, ma avrebbero diritto alle prestazioni necessarie per la diagnosi e i trattamenti».

Rendere subito disponibili le innovazioni

Sono ritardi che confliggono con il «continuo aggiornamento» dei Lea, disposto dalla norma del 2017 , per adeguarli alle evidenze scientifiche. «Le innovazioni in campo diagnostico, terapeutico, riabilitativo vanno messe immediatamente a disposizione dei pazienti che ne hanno bisogno — sottolinea Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe —. Di fatto, però, le procedure burocratiche per l’approvazione dei nuovi Lea comportano tempi lunghi rispetto all’obiettivo di “un Servizio sanitario sempre al passo con le innovazioni tecnologiche e scientifiche e con le esigenze dei cittadini” . L’aggiornamento continuo dei Lea — suggerisce Cartabellotta — deve essere un processo dinamico : così come la scienza produce nuove prestazioni periodicamente, il sistema deve essere pronto ad accoglierle escludendo quelle obsolete».

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