Sclerosi multipla uguale sedia a rotelle.

Tutti i giorni abbiamo a che fare con le fake news e notizie false create ad hoc per disinformare, depistare o anche per fare del male a qualcuno.

Sono una piaga vecchia, nata insieme all’uomo e che, come un surfista in una giornata di vento, ha trovato nel tam-tam social l’onda perfetta da cavalcare.

Le fake news rappresentano un problema serio che in breve tempo ha inquinato ogni aspetto della nostra società. Non voglio portarti troppo lontano quindi mi fermerò all’ambito che qui ci interessa: quello sanitario. Ti ricordi quante notizie false solamente legate alla pandemia abbiamo smontato?

Purtroppo però, sono un ostacolo difficile da affrontare: sarebbe bello, ma non abbiamo il potere di dominare internet e ciascuno di noi per tutelarsi può imparare a schivarle e soprattutto impegnarsi per limitarne la diffusione.

Dall’altra parte poi ci sono le false convinzioni, quel domino di pensieri che spesso nasce dalla paura e che finisce per trasformare un’idea lineare, ma alterata, in una prigione senza finestre.

Come l’idea, appunto, che la diagnosi di sclerosi multipla corrisponda automaticamente a uno stato di invalidità permanente e, quindi, a una vita costretta sulla sedie a rotelle.

Quando ci troviamo di fronte alle false convinzioni dobbiamo convincerci che la possibilità di intervenire e di ripristinare la verità è concretamente nelle nostre mani. Questo perché l’ingranaggio difettoso da sostituire si torva dentro di noi.

Come fare? Studiando, approfondendo. Forse non lo sapevi, ma sebbene oggi non esista ancora una cura definitiva per la sclerosi multipla, abbiamo comunque a disposizione trattamenti capaci di tenere a bada i sintomi, rallentare la progressione della malattia e anche ridurre il ricorso a supporti per i movimenti.

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Possiamo poi scardinare le false convinzione prendendo coscienza e consapevolezza di ciò che abbiamo davanti e provando a cambiare la prospettiva da cui lo guardiamo. Anche se si tratta di una malattia.

Prendi la sclerosi multipla. Un gruppo di ragazzi cui è stata recapitata la diagnosi, per riqualificare questa falsa convinzione ha preso una sedia a rotelle e l’ha decostruita: l’hanno scomposta, cioè, nelle sue parti essenziali per ripensarla e imparare a guardarla non come lo spauracchio che li attende dietro l’angolo.

L’hanno fatto oggi, che è la giornata mondiale dedicata alla sensibilizzazione contro questa patologia neurodegenerativa, per spingere altri giovani – e non solo – ad adottare un punto di vista positivo e costruttivo nei confronti della malattia.

Il cortocircuito dietro la falsa convinzione sta nelle parole del dottor Luigi Lavorgna. Secondo il neurologo, che ha partecipato attivamente al progetto, “grazie ai progressi della ricerca medico-scientifica, almeno il 75% dei pazienti che ricevono la diagnosi di sclerosi multipla oggi non avrà bisogno di una sedia a rotelle”. 

Con la collaborazione tra Novartis e l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, i ragazzi hanno quindi collaborato con il giovane designer Derek Castiglioni, trasformando una delle grandi paure connesse alla sclerosi multipla, la carrozzina (o wheelchair, in inglese) in una Willchair: un oggetto di design che racchiude in sé tutti i “will”, le volontà dei giovani affetti da sclerosi multipla coinvolti nel progetto.

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Sto parlando di consapevolezza, fiducia nella scienza, capacità di saper leggere ciò che accade e trasformarlo in qualcosa di positivo. Con Willchair, i ragazzi vogliono lanciare un messaggio tanto semplice quanto roboante. Il loro punto non è distorcere l’idea della malattia e ingannare la nostra mente cercando di misitificare la realtà.

Semmai l’opposto: imparare a convivere con la malattia, accettare i suoi limiti e prendere coscienza di cosa è e di cosa invece non è. Se la guardi nell’altro verso, il verso giusto, la sclerosi multipla non fa sempre rima con sedia a rotelle.